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近日在印度首都新德里，约有100名来自全国各地患有罕见的遗传性疾病的儿童于周三参加了一个无声的游行。此次游行的目的是为了呼吁总理曼莫汉·辛格为患病的孩子提供财政援助和更好的医疗设施。
参与游行的患病儿童大多患上的是溶酶体贮积症（LSDs），这是一个罕见的遗传性疾病。在参加游行的队伍中，大约只有5个孩子是有治愈的希望的。目前参与游行的人员都聚集在简塔·曼塔天文台。
据患病儿童的家属称，由于缺乏治疗的资金以及政府的援助，即使有很多孩子的疾病是可以治疗的，但仍然需要继续忍受病痛的折磨。因为如果仅靠家庭中的积蓄是无法承担所有的治疗费用的，所以很多患病儿童才会走上游行这条道路。
“如果我的儿子是一个正常的，健康的孩子的话，我相信我的儿子可以过上更好的生活。但现在只要他及时治疗，或许还能实现这种梦想。”比哈尔邦的农夫拉吉·库马尔·亚达夫说道，他的6岁的儿子在三年前被诊断出患有溶酶体贮积症。
一些参与游行的人们抱怨说，如果治疗再这么延误下去的话，以他们现有的状况治愈好的几率是微乎其微的，他们仍然希望能够在患病的初期就得到较好的治疗。
“由于家人对我的忽略，在我16岁之前我的家人就没有针对我的病情咨询过医生，他们只是认为我成长发育的并不好。”患者说道。“当我遇到这里的医生时，他们花了两年左右进行测试，最后的结果却是没有办法治疗好我的病。我不希望这样的事情发生在我的兄弟身上，如果谁也患有同样的疾病但是只在萌芽阶段，那就应该乘早治疗好。”患者补充说道。
“这些家庭现在正处于十字路口。即使检测出疾病，他们也无法做任何事情。事实上，由于得不到及时治疗，几个孩子甚至更多的孩子都将屈服于死亡。只有政府的支持，他们才会有被治愈的可能。”协会秘书尚卡尔·乔杜里说道。