男童作家为生病好友募捐40万美元

男童作家为生病好友募捐40万美元

当研究员戴维·韦恩斯坦得知一名叫狄伦·西格尔的男孩正在设法为一项罕见肝疾病的研究募捐时,他认为狄伦简直太可爱了,因为这名心系他人的男孩才6岁大。

好友患病 男孩伸以援手

据悉,狄伦最好的朋友患有这种罕见的疾病,因此狄伦想要为朋友做些什么。一年之后,7岁大的狄伦通过撰写书籍《巧克力棒》已经募集了40万美元。

“天哪,我简直震惊了。”韦恩斯坦在福罗里达州大学研究糖原贮积病的治疗方法,他说,“这个男孩募集的资金比整个医学基金会筹集的都要多。”

全球基因工程——一个罕见疾病宣传团体,因此给狄伦和他的好朋友约拿颁发了罕见的冠军荣誉,奖励当然由狄伦的父亲代劳领取。

“孩子也可以用自己的力量改变世界,他们和大人一样。”西格尔这样说道。

约拿患有罕见的糖原贮积病,一种遗传性异常,这意味着他的肝脏可以储存糖分,但却无法排出糖分,这导致体内血糖水平的下降,严重可致死亡。与此同时,约拿的免疫也存在较大的问题,即便是从同学那里感染了胃虫,这也会让约拿住院,甚至是死亡。

“这是一种影响一百万人口的疾病。” 韦恩斯坦说,“在美国大约就有50个人患有这种罕见的疾病。”

主动募资 写书出售

因此当狄伦发现了小伙伴的疾病,他便跑去和父母说,自己想给约拿募资。狄伦的父母认为这种一种很贴心的做法,并且经常向孩子提供面包促销活动的工作机会。

“他表现出‘不要用高人一等的看法来对待我’的样子,他的确想自己做些有意义的事情。”狄伦的父亲笑着说道。

24小时后,狄伦将这些事情都写进了《巧克力棒》这本书中。狄伦解释说道,“巧克力棒代表很酷的意思。迪斯尼乐园很巧克力棒,然而最巧克力棒的事情就是帮助自己的朋友。”

狄伦的父亲帮助影印了200份,并且在学校中出售,数小时后,这些就全部被卖出去了,并且获得了6000美元的收益。

从那时候开始,西格尔一家就影印更多的书,并且还制造出衍生商品,如T恤、手提袋和手机套。狄伦的目标是筹集一百万美元,他坚信自己能做到。

实验室得以留存

韦恩斯坦说,筹集的资金已经帮助自己的实验室雇佣了工人,并且支撑研究的进行。他已经开始在小狗身上试验治疗糖原贮积病的方法。

即便来自38个国家的人都参观过韦恩斯坦的实验室,但总有一天韦恩斯坦担心它会因为缺少资金而关闭。因为有了狄伦和约拿,他不用再担心资金的问题,并且一门心思搞研究。

西格尔一家都为孩子的举动而感到自傲,“当你6岁的时候就有了宏大的目标,所有的事情在一步步中都变得可能。”

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