当我们的生命遭遇磨难,你会选择放弃还是坚强?1个8岁的小男孩用他勇敢、乐观的心告诉我们他的答案!
小刘臣的双手已经粘连在一起,没有了指甲
家住河南商丘市睢阳区勒马乡宋破楼村的宋刘臣,从出生不到12小时直到如今一直饱受折磨,因为他被确诊为“先天大疱性表皮松解症”,这种怪症让小刘臣全身的皮肤只要稍稍一碰就会起疱溃烂,疼痛难忍,甚至随时都有性命之忧。
小刘臣的全身布满了因为摩擦引起的水疱,血迹斑斑
♥ 出生后不停哭闹,原是怪病缠身
作为宋刘臣的父亲,宋中民一提起儿子就心疼不已:宋刘臣刚出生不到12小时就出现了异状,不停地哭闹,而且皮肤一碰就会形成血疱,在检查儿子身体的时候他发现孩子两个小脚上好多血疱都已经裂开了。这种奇怪的症状吓得宋中民和妻子赶紧带小刘臣去商丘第一人民医院治疗,当时医生怀疑孩子患上“先天大疱性表皮松解症”,随后小刘臣被建议去郑州的大医院救治。在郑州,小刘臣被两家医院确诊为“先天大疱性表皮松解症”,目前暂未找到治愈的方法。
虽然这些年辗转于北京、上海等大城市治疗,但病情并未得到丝毫好转,宋中民身上只尝试了民间土方仍不见起色。现在小刘臣的脸上有一层层脱落的干皮,双手除了大拇指以外,其余4指因为伤病已经“黏”在了一起,没有指甲。宋刘臣的妈妈王霞英说儿子刚开始还能吃点饭,后来长时间打针吃药饭也吃不下去,病情也越来越重。
小刘臣成绩优异,却无法像正常的孩子一样享受快乐
♥ “我会坚持,好好活着”
如果爱的人生命被下达了“期限通知书”,如果明天可能就是分别,你会如何面对他?宋中民夫妇用全身心的爱做出了选择,他们的悉心照料让小刘臣生命延续到现在。
自患病以来小刘臣日常生活就无法像其他小朋友一样正常,走路、吃饭、穿衣、睡觉······每一刻皮肤都会被摩擦出水疱,大的水疱像拳头大小,而细心的宋中民和妻子会用针管一点点把血水吸出来,每次吸完水疱,干瘪的表皮会粘连在皮肤上继续造成溃烂,形成血水,为了阻止血水蔓延宋中民只好用卫生纸把小刘臣裹住。每次只要揭下卫生纸孩子都会疼得大叫,多年的经验让宋中民学会先用盐水把卫生纸弄湿再揭下。
看见儿子如此受罪,妈妈王霞英总是躲在角落里偷偷流泪,可小刘臣总是跟妈妈说:“妈妈我不疼,我会坚持的,会一直和妈妈在一起,我会一直好好活着!”就是这份爱,这种坚强和勇敢让小刘臣成为一个奇迹!商丘市第三人民医院一位医生告诉说她从医33年,患有这种病的孩子只有小刘臣活到了现在。
衷心祝愿小刘臣能健康成长,摆脱病魔的纠缠!
知识链接——先天大疱性表皮松解症
仅仅从字面意思上您可能也能猜到这种病症的大致临床症状。所谓“先天大疱性表皮松解症”是一种全球范围内发病率仅为百万分之一的皮肤病,是一种自身免疫性疾病,病因尚未清楚,有研究发现可能与基因突变有关。罹患此病的婴儿出生后即出现广泛水疱、大疱及糜烂面,多在2岁内死亡。目前此病症尚无特效疗法,应重点保护患儿皮肤,防止摩擦和压迫,可用非粘连性合成敷料、无菌纱布或广谱抗生素软膏防治感染,同时加强支持疗法。
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