罕见肌肉疾病 4龄女童学步难

罕见肌肉疾病 4龄女童学步难

莉莉亚患有一种罕见的先天性肌肉疾病,这让她的膝盖总是像青蛙一样呈现弯曲的状态。正常人的每条腿都有15条肌肉,而莉莉亚只有2条,为了让她能正常行走,医生切断了她膝盖后面的肌腱,并用夹板拉直她的双腿。

莉莉亚的妈妈,凯蒂说:“这些夹板从她的屁股处开始,包裹着她的膝盖,一直延伸到脚踝处。她的整条腿就像装在一个笼子里一样,她让我想起了电影里的阿甘。她每一次的站立与奔跑都让我非常揪心,同时又让我感到非常地骄傲和自豪,她的坚强与开朗感染了身边的每一个人。”

在汤姆·汉克斯1994年的经典电影《阿甘正传》中,阿甘带着夹板狂奔,他的朋友们给他鼓励:“跑,佛利斯特!”这个镜头曾经感动了无数观众,如今的莉莉亚就是真实版的阿甘,相信她同样也会带给很多人感动的情愫。

凯蒂还有一个七岁的儿子哈雷,哈雷是莉莉亚平时最好的玩伴,她补充道:“如果莉莉亚想要站起来和哈雷一起玩,她就把夹板装起来,如果她玩累了想要坐下来,再把它们拆掉。在我眼里她就像一个小公主,现在在夹板的帮助下,她完全可以和其它小女孩一样了。”

医生诊断莉莉亚患上的是一种从未遇到过的某种形式的肌肉疾病,在莉莉亚出生后四周时,医生作了一些尝试性的手术但都没有效果。但在尝试使用夹板后,莉莉亚有了第一次地独立站立与行走。

莉莉亚在4岁时学会了阅读和走路,现在她像其他同龄的孩子们一样在幼儿园上学,下半年9月她将顺利进入谢菲尔德的小学。

毫无疑问,莉莉亚是勇敢的也是坚强的,她的案例给研究人员们提供了很好的参照。

莉莉亚的爸爸是一名32岁的工程师,他非常骄傲地说:“她总是表现出极大的勇气,而且她也是非常乐观的,它的小脸上总会挂着灿烂的笑容。在与其它小朋友的相处中也从未有过障碍,莉莉亚,你是最棒的!”

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