1岁半女婴患怪病 皮肤松弛症很罕见
一岁半的小雨馨依偎在母亲的怀抱,和23岁的母亲相比,她的面容异常苍老。
一岁半的女孩,皮肤松弛,看起来就像个古稀老人。这不是电影里虚构的情节,而是现实生活中真实的故事。
除了皮肤松弛,女孩还患有多种疾病,经历了数次治疗。“不知道啥时候是头,走一步算一步吧。”对于女孩的家人来说,坚持成了他们唯一的选择,他们盼望着孩子的病能治好,不用再遭罪……
怪病
一岁半女孩,看起来像老人
1918年,一战进入尾声,新奥尔良一个姓巴顿的家里,一个男婴呱呱坠地,令众人惊奇不已的是,这个幼小的婴孩竟然是个满头白发、一脸皱纹的古稀老头。随着岁月的流逝,他却越活越年轻,最终又成为一个婴儿在襁褓中死去。
这是电影《返老还童》的故事情节,今年23岁的杨小丽没有想过,这个电影的“现实版”会在自家孩子身上上演。
昨日15时许,郑州市儿童医院呼吸内科的病房里,一岁半的小雨馨正在哭闹,和同病房的孩子比,雨馨格外显“老”:嘴边布满褶子,脸颊两侧皮肤下垂。和脸部相比,雨馨身上的皮肤更显松弛。
“看着就跟个老年人,上一次抱着孩子去看病,有个小孩儿捂着眼睛不敢看她。”雨馨的奶奶曹妞无奈地说,“抱着出去,人家都是围着看,我都不敢轻易带她出去。”
医生:皮肤松弛症很罕见
“妈妈,妈妈……”听到孩子叫她,杨小丽笑了起来,女儿已经会叫奶奶和妈妈了。
爱人一直在外打工,赚钱给孩子看病,“现在还是先给孩子看肺炎,再想办法看皮肤上的病。”杨小丽说,她的心愿就是孩子的病能治好,以后不用再遭这么多罪。
“从外观上看,可以判定这就是皮肤松弛症。这种病很罕见。”郑州市儿童医院皮肤科宋副主任介绍,但要进一步确诊的话,还需要做医学病理的分析,“我们这里做不了,要到更高一级的医院。”
“这个孩子本来就有一个基础病:皮肤松弛症。它是染色体突变引起的一个疾病,但是现在具体的发病机制还不是特别清楚。”雨馨目前的主管医生张磊说,皮肤松弛症在孩子身上最直观的一个表现就是皮肤松弛,面部看起来像老年人。
张磊说,以皮肤松弛症为基础引发其他病变,如呼吸系统、免疫系统疾病,“这个孩子应该是先天性发病,自身免疫力也比较低,病症容易反复发作。”
“我们会尽最大努力治疗她呼吸方面的疾病。”张磊说,孩子的一系列疾病都有一个根源,也建议家长带孩子到北京、上海这些发达地区的医院寻求更好的治疗。
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