生物科技的发达,使得基因检测不仅可以诊断疾病,也能用来预测疾病发生的几率。深爱孩子的家长们,为了孩子能够健康成长或是为了及时预见孩子未来的健康问题,或许会给孩子做基因检测。但基因检测是否必要以及何时才是最恰当的时间,让不少家长们难以抉择。
对查德·萨皮哈来说,选择是很明确的。他知道自己的女儿基因突变、患上一种罕见胃癌的几率是50%——萨皮哈先生携带这种突变基因,他的母亲也携带这种突变基因,并最终死于癌症。但因此而让7岁的女儿斯嘉丽进行基因检测,对他而言并不是个选择。
萨皮哈先生和妻子目前还没有告诉女儿斯嘉丽,她很有可能会患上癌症这一事实。尽管斯嘉丽知道自己的父亲患过癌症。在她还是3岁半的时候,作为多伦多一位自由撰稿人的萨皮哈,就已经做了胃部切除手术,以预先制止可能会引发的疾病。
萨皮哈说,他们会等到斯嘉丽开始询问有关这方面的问题时,才跟她聊有关基因测试之类的话题。“我们会跟她诚恳地交谈,告诉她基因测试对她而言意味着什么”,萨皮哈说道:“等她完全了解情况之后,我们会把决定权交给她,由她自己来决定到底要不要做这个基因检测。”
萨皮哈还表示,即使现在斯嘉丽就表现出想要了解这些事情的兴趣,他和妻子也不打算允许她现在就进行基因检测,至少要等到斯嘉丽满18岁以后。萨皮哈解释说:“我们这样做,有很多很实际的原因。她或许只是因为想知道自己携不携带突变基因,而去进行基因检测,但在这之后,她就没有办法享受保险政策了。我们认为她需要把这些事情都想周全了,再以一个成年人的思维去做出正确的决定。”
与此同时,萨皮哈说,他希望自己能给女儿树立一个积极的榜样。“如果她也携带突变基因,我想让她知道,他仍然可以活得很好,仍然可以像正常人那样过上完美的生活。我希望自己可以成为她的榜样。”