孩子的神经性皮肤综合症

孩子的神经性皮肤综合症

神经性皮肤综合症可以被称为一项“顽症”。它是怎样形成的?涉及到哪些方面?有些什么类型?父母需要如何帮助孩子治疗并跨越生理与心理的障碍?在以下文章中将有提及。与此同时,还需照顾到家庭相关成员的心情状态,及对孩子的影响。

关于神经性皮肤综合症

神经皮肤综合症是一种导致身体各个部位肿瘤生长的一种疾病。这是由于胚胎细胞的发育异常,以及体内各部位都潜藏细胞特征所引起(包括神经系统),以及皮肤中的某些差异。

尽管有些孩子在出生时能够诊断出来,也有一些孩子在之后的生活中才渐渐表现出来。尽管神经性皮肤综合症不能被完全治愈,但是通过治疗,可以帮助控制病情,同时避免任何健康方面的问题发生。

目前,一项重要的进展是通过DNA检测,用以确认易患神经性皮肤综合症的孩子群体。

神经性皮肤综合症的类型

常见得对孩子产生影响的神经性皮肤综合症包括:

经神纤维瘤,1型和2型(NF1和NF2);

斯-韦伯综合症;

结节性硬化症(TS);

毛细血管共济失调扩张症(AT);

von Hippel-Lindau病症(VHL)。

环境条件的不同导致症状不尽相同,它们以各种方式影响着孩子。通常,这类病症的全面影响即使在孩子出生时就便查出,也有可能直到孩子长大也未出现。在孩子的整个生活大环境中,教育、社会、生理问题等相关方面都需要全面管理。

照顾你的孩子

神经性皮肤综合症的治疗可能会引起孩子极大的情绪波动,并出现巨大的压力、负担。无论父母、还是孩子,都会被这类负面状态所淹没。早期便开始治疗有助于缓解连家庭成员在内,因照顾缓有长期慢性病,甚至残疾的孩子的压力。

治疗的重点在于预防并减少孩子并发症的概率,最大限度强化孩子的健康意识。父母需记住以下提示:

·心理治疗及针对病症的物理治疗,可以帮助提升孩子的自尊心,并培养独立意识。让孩子明白,他拥有能力,尤其是应对日常生活的技能。

·互助小组很受益,有助于为孩子营造良好的社会环境,彼此资源共享,并且获得相关的知识、常识。

·对于家里照顾病患孩子的家庭成员,也有必要进行相关的心理疏导,进而间接得帮助孩子恢复健康。

·运动、专业及语言疗法可以帮助孩子因特殊疾病而引起的发展延迟。

·与当地的医院或大学里相关皮肤综合专业及诊室联系,获取相关专业性意见与建议,为孩子的长期治疗不断累积有利资源。

在诊断及治疗期间,很多医疗专家会很好得照顾孩子,这些专业人士包括家庭医生、儿科医生、神经学家、神经外科、整形外科医生、肿瘤学家、遗传学家、眼科医生。遗传专家还会通过相关的遗传测试,以确定孩子的疾病风险。这一切治疗都极具挑战,而最好的支持性治疗是父母的陪伴。

相关内容